La Sclerosi e l'importanza di comunicare con il cuore

Hai sempre l’impressione che gli altri non capiscono la tua stanchezza? 
Non capiscono che hai tempi diversi da loro? 
Spesso hai l’impressione di essere giudicato? 
Ti hanno mai detto che “C'è l’amico di un mio cugino che ha la tua stessa cosa e la vive benissimo? 
Questo oscuro compagno di viaggio che ti accompagna dal giorno della diagnosi ti cambia e cambia anche le persone che hai intorno. 
Ma in questo cambiamento rientra una componente sulla quale tu puoi intervenire direttamente: sto parlando di comunicazione e vorrei darti la mia esperienza personale su questo soggetto e su come, da una chiara comunicazione, puoi ottenere grandi benefici.
Non sono un medico o un neurologo, e ti parlo sulla base della mia diretta esperienza da malato, una persona comune che quotidianamente è confrontato con un percorso simile al tuo.

Parliamo quindi di comunicazione, di come ti relazioni con amici, colleghi, parenti o magari figli nel momento in cui, volendo o non volendo, deciderai di scoprire le carte e renderli partecipi del tuo cammino.

Parlo di scoprire le carte non a caso e soprattutto non perché ho lavorato per anni in un casinò ma perché, confrontandomi con molti pazienti affetti da sclerosi multipla ho riscontrato la tendenza a nascondere il più possibile la malattia, per vergogna o paura delle conseguenze. 
Ma questo atteggiamento estremamente faticoso finisce solo per aumentare la tua ansia, il tuo stress e lo sconforto.
Come chiunque, anche tu hai i tuoi tempi, il tuo vissuto e il tuo modo univoco di relazionarti con gli altri, ma è bene che prendi consapevolezza che parlare della tua malattia con gli altri è come parlare a te stesso: è il primo modo che hai per accettare la malattia, per guardarla negli occhi e muovere il primo passo verso un nuovo equilibrio. 

Ed è un atto estremamente liberatorio, ti darà leggerezza e soprattutto darà modo anche agli altri di capire come realmente stai e come si devono comportare con te.

La mancanza di chiarezza nella comunicazione genera incomprensioni, spinge le persone a trarre delle conclusioni che sono spesso lontane dalla realtà e sono tutte cose di cui tu non hai bisogno e soprattutto aumenta la distanza tra te gli altri.

Molti di loro ti amano e vorrebbero aiutarti ma è sempre complicato relazionarsi o gestire un malato. Non si sa mai cosa dire, cosa fare, come comportarsi. C’è imbarazzo. 

Quindi sei tu che dovresti spiegare loro come fare, di cosa hai bisogno, di come ti potrebbero parlare, perché tu “sei più forte dell’amico del cugino che ha la tua stessa cosa e la vive benissimo”. 

Un viaggio dentro te grazie alla scrittura

Il primo passo che ti suggerisco di fare verso la chiarezza con gli altri è iniziare un percorso introspettivo attraverso la scrittura.

Prenditi un bel quaderno e una bella penna e non sottovalutare il potere dell’atto dello scrivere su carta.

Annota i tuoi pensieri, le tue riflessioni. Scrivi quello che pensi di te, della malattia, cosa ti aspetti dagli altri, quello che non accetterai più dagli altri.

Non si tratta solo di lamentarsi di quello che abbiamo perso, ma di occuparsi di ciò che resta e di cosa di meraviglioso abbiamo ancora da offrire.

Interrogati su quello che ti disturba ma soprattutto quello che ami.

• Cosa desideri recuperare?
• Quali sono i tuoi desideri?
• Cosa puoi fare per realizzarli concretamente.
• Decidi chi vuoi essere.

Spiega a te stesso cosa farai per migliorare, scrivi dei tuoi progetti.

Sii costante. Dedica a questa pratica un momento di ogni giorno, uno spazio in cui puoi stare un po’ di tempo con te stesso e i tuoi pensieri, meglio la mattina ma se puoi solo la sera, va bene anche la sera.

Non ti serve tanto, bastano anche solo 10, 15 minuti al giorno. 

Analizzare la nostra vita in forma scritta non è un esercizio facile. Può essere anche doloroso ma la forza, il potere che deriva dal mettere chiaramente tutto nero su bianco è enorme. Elimina la barriera che c'è tra te e il tuo vero IO, il primo avamposto, la prima risorsa che hai nel contrastare la malattia. Ti mette in contatto con i tuoi valori, la tua essenza... Anche lei ha bisogno delle tue cure.

Ma perché fare questo esercizio di scrittura?

Essere chiaro con te stesso ti porta ad essere chiaro con gli altri.
Per stabilire una buona comunicazione serve ascoltare prima, ed è per questo che prima di parlare agli altri dovresti partire dall'ascoltare te.

Il farlo ti aiuterà a definire il tuo nuovo IO e quindi a comunicare di te e dei tuoi bisogni agli altri, con calma, coraggio e determinazione.

Devi abbassare l'infiammazione nel tuo corpo che deteriora la mielina? 

• abbassa la temperatura al tuo interno
• abbassa l’ansia
• abbassa lo stress
• smettila di occuparti delle reazioni o dei pensieri degli altri nei tuoi confronti 
• pensa a te stesso: è spirito di sopravvivenza

Quando capisci chi sei e cosa vuoi veramente tutto cambia, e cambia anche l’atteggiamento degli altri nei tuoi confronti. 

Smetti di essere un malato e torni ad essere un individuo. 

Scrivere e analizzare ti aiuta a: 

• capire come comunicare
• scoprire il potere del silenzio e della comunicazione non verbale 
• a scegliere le parole più adatte
• scegliere il momento più adatto per essere chiaro ed efficace.

E questo ti serve ad eliminare la distanza con gli altri, a vincere imbarazzi e trasformarli anche in ammirazione. 

Già, perché se riacquisti la tua vera luce interiore, chi ti sta intorno dovrà adeguarsi per splendere come e con te. E non credere che tutti hanno il tuo stesso coraggio nell’affrontare la vita e le sue variegate sfaccettature.

Sii il primo responsabile della gestione della malattia alla ricerca di un tuo nuovo benessere.

Se ti fa piacere, scrivimi per favore un tuo commento, la tua opinione per me è importantissima.