Scorrere Con La Sclerosi

Se non puoi più correre, allora scorri

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Ecco come puoi gestire la tua Stanchezza Cronica

2022-04-08 16:17:12

In questo video voglio parlare di Fatigue, ovvero la stanchezza cronica che colpisce la maggior parte dei malati di Sclerosi Multipla e addirittura può essere il primo segnale della malattia.

LA GESTIONE DELLA STANCHEZZA CRONICA



In questo video voglio parlare di Fatigue, ovvero la stanchezza cronica che colpisce la maggior parte dei malati di Sclerosi Multipla e addirittura può essere il primo segnale della malattia.



COS'È LA FATIGUE


È uno dei sintomi più comuni e affligge una percentuale che va dal 70 al 95% dei pazienti, dei quali quasi il 70% la indica come uno dei sintomi più invalidanti. 






La sua diagnosi tuttavia non è semplice, perché rappresenta uno stato soggettivo, difficile da descrivere e soprattutto difficile da far comprendere agli altri.






È una sensazione di spossatezza, una mancanza di energia fisica e mentale percepita anche in assenza di uno sforzo reale. 

Può avere un impatto psicologico sulla persona in quanto la stanchezza e la mancanza di forza rendono estremamente difficile anche svolgere i compiti più semplici nel tuo vivere quotidiano.





COSA PUÒ COMPORTARE


Spesso questo aspetto può spingere le persone che ti circondano a interpretarla come svogliatezza o come depressione e ciò crea notevole disagio, e talvolta rabbia perché non è bello essere giudicati pigri, soprattutto quando di indole non lo siamo.





Avrai già sentito senz’altro frasi come:









“Io alla tua età ero forte come un mulo”
“Sei stato tutto il giorno a poltrire sul divano, come fai ad essere stanco”
“Che sarà mai, basta che ti riposi e passa tutto”



Sono frasi pronunciate da chi associa la tua stanchezza a qualcosa di fisiologico, ma la Fatigue non è una stanchezza fisiologica, non è legata ad una attività fisica e si può manifestare indipendentemente da essa, ad esempio causata da:





  • cambiamenti climatici di stagione
  • eccessivo calore 
  • effetti collaterali di una terapia farmacologica (es. miorilassante, analgesico)
  • dal danno alla mielina che implica sforzi molto dispendiosi per compiere anche le azioni più semplici


In questo video però non voglio parlarti delle varie tipologie di stanchezza o dei test che vengono usati per quantificare il tuo livello di fatica. 

Preferisco parlarti degli strumenti che puoi mettere in atto per gestire la fatica, qualcosa che arriva dalla mia diretta esperienza da malato.






STRUMENTI POSSIBILI


Partendo dal presupposto che siamo tutti diversi e abbiamo esigenze differenti, il trattamento di questo sintomo così complesso e soggettivo può essere gestito da una integrazione tra un intervento farmacologico e un insieme di discipline non farmacologiche e ritagliate sui bisogni dei singoli individui. 







TRATTAMENTO FARMACOLOGICO







Per quanto riguarda il trattamento farmacologico, preferisco non esprimermi per due fondamentali ragioni: 





  • non sono un neurologo e quindi non posseggo nessun titolo per farlo
  • non ne faccio uso. Preferisco dedicarmi ad attività che prevengano la stanchezza. In generale ritengo che non va riposta un'eccessiva fiducia nei farmaci in quanto siamo tutti diversi e ognuno può reagire in modo differente a una terapia.



TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO







Per quanto riguarda il trattamento non farmacologico, ti espongo brevemente cinque aspetti che puoi prendere in considerazione in base alle tue esigenze:



  • comunicazione
  • gestione del tempo
  • qualità del riposo
  • attività aerobica
  • alimentazione




5 STRATEGIE DI CONTRASTO


Comunicazione

La comunicazione è fondamentale. Se ripeti spesso che gli altri non capiscono la tua stanchezza, domandati come tu la comunichi. Chiediti se la tua sia percepita come una lamentela o una reale richiesta di aiuto. 






È fondamentale coinvolgere familiari, amici o colleghi che devono essere informati delle tue difficoltà. In caso contrario non potranno mai comprendere fino in fondo cosa ti sta capitando e non saranno in grado di aiutarti.



Essere chiari con gli altri elimina lo stress di dover essere come gli altri si aspettano che tu sia. Smetti di sprecare le tue forze nel fare confronti, paragoni o per nascondere le tue difficoltà e rinunciare a cose alle quali tieni. 







Quando tu sei in chiaro con te stesso, gli altri lo sono con te e ciò migliora la qualità della tua vita. Chiedere aiuto non significa restare passivi, significa fermarsi a tirare il fiato e poi ripartire.



La gestione del tempo

La gestione del tempo e delle attività è un altro punto chiave.

Imparare a riconoscere i segnali di affaticamento e fermarsi prima di esaurire completamente le forze fa parte di un percorso che ti porta ad organizzare le attività giornaliere in base alle priorità ed a bilanciarle con attività di riposo.




È una strategia che ti aiuta a cambiare il tuo modo di affrontare le tue attività, i tuoi spazi, la tua vita lavorativa e sociale in modo da preservare la qualità, che è la cosa che conta. 



La qualità del riposo

Per quanto riguarda la qualità del riposo esistono svariate tecniche di rilassamento che ti permettono di approfittare meglio di questi momenti.

Riacquisti la lucidità, la chiarezza mentale necessaria che ti porta poi a effettuare un cambio radicale del tuo atteggiamento nei confronti della malattia.




Attività aerobica

Anche l’attività aerobica, la fisioterapia o quant’altro ti consentono di conservare il più possibile l’elasticità e il tono della muscolatura. E ciò ti consente di poter fronteggiare i momenti di stanchezza  più efficacemente. 

È stato dimostrato che anche il freddo può alleviare la stanchezza cronica. Io personalmente faccio uso di docce fredda quotidiane ma esistono in commercio anche dei giubbotti refrigeranti da usare per ridurre la temperatura del corpo in momenti particolarmente opprimenti. 


Alimentazione

Anche l’alimentazione fa parte di diritto nella strategia di contrasto della fatigue: è il nostro carburante. Un'alimentazione scorretta, abbondante o eccessivamente carica di zucchero può causare sbalzi glicemici con conseguente stanchezza. Meglio mangiare poco ma frequentemente, cibi facilmente digeribili in modo da facilitare anche il processo digestivo. Puoi farti consigliare da un nutrizionista.


IN CONCLUSIONE

Credo molto nella tua capacità di reagire. La scelta di metter in campo la tua autodeterminazione è rialzarti è nelle tue mani.

Aggiungo che di tutti questi argomenti ho già parlato anche in altri video che puoi trovare facilmente sulla mia pagina oppure sul sito.






Personalmente resto a tua disposizione se vuoi iniziare un percorso personalizzato in modo da occuparti attivamente della tua stanchezza.

by Paolo Boffa
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