Trasforma un’esperienza difficile
Il caregiver e il medico curante
La relazione tra il caregiver e il medico curante è un delicatissimo equilibrio in cui il protagonista è il paziente.
Una delle prime domande che viene fatta al paziente è Chi vuole che sia informato delle sue condizioni di salute?
Una domanda apparentemente ovvia che genera tantissime possibili conseguenze.
Parto dalla mia storia di paziente, e da alcuni esempi di vita vissuta, per considerazioni più generali.
Quando ero in ballo con le operazioni e le terapie per il tumore avevo dato come riferimenti mio marito e mia sorella. Marito ansioso e cardiopatico, sorella ultra-presente. Io ero cosciente e consapevole della situazione e, in linea di massima, tutto è filato liscio.
Più recentemente, operata d’urgenza per peritonite, il riferimento che ho dato è stata mia sorella.
La situazione era ben diversa da quella precedente: mio marito non stava bene, il covid imperversava, e per mia sorella era impossibile raggiungermi. E ci sono stati problemi.
Mia sorella, indicata caregiver principale, riteneva suo diritto essere informata. I medici, assillati da covid ed emergenze, non ritenevano necessario informare nessuno. In realtà persino io, paziente in pieno possesso delle mie facoltà, non riuscivo ad ottenere notizie complete sulla mia salute da medici imperiosi e disattenti.
Circostanza ancora diversa quella di un’amica che non vuole sapere niente e ha delegato totalmente al marito il dialogo col medico.
Lei si nega, il coniuge si angoscia, e il medico ha difficoltà di gestione.
E poi ricordo l’ultima ospedalizzazione di mio padre, tanti anni fa, con una legge diversa: era dato per scontato che il referente alternativo al paziente fosse il coniuge.
Peccato che la mia matrigna, lungi dal delegare ufficialmente la responsabilità, rifuggisse poi nella pratica da ogni decisione. Mio padre non era in grado di comprendere e scegliere, lei rifiutava ogni scelta e ogni firma, i medici avevano bisogno di scelte. Una situazione di stallo totale da cui siamo usciti solo con l’accordo di firme congiunte mie e dei miei fratelli.
Tutto questo per dire che esistono situazioni molto sfaccettate, spesso complesse e di difficile gestione.
Il caregiver ha il non facile ruolo di essere in messo tra medico curante e paziente, diventando invisibile se e quando il paziente è presente o protagonista nelle emergenze o quando il paziente si nega.
Per qualcuno, caregiver, non è facile assumersi responsabilità, per altri è difficile rimanere dietro le quinte.
Per questo, e per altri mille motivi, ritengo che il caregiver abbia necessità di un supporto per non soccombere emotivamente al difficile ruolo.