Sclerosi multipla: tecnologia e inclusione sociale

LA TECNOLOGIA

Grazie al vapore che fece partire nel 1789 la Prima Rivoluzione Industriale con l’introduzione della catena di montaggio, l'avvento poi di elettricità, il motore a scoppio, le nuove tecnologie dei primi del ‘900 e poi dall’energia nucleare, con l’introduzione nella vita di ognuno di noi dei primi computer si inizia a parlare di Quarta Rivoluzione Industriale.

Gli automatismi introdotti nella nostra vita quotidiana, che hanno avuto una accelerazione esponenziale negli ultimi anni anche a causa della pandemia, stanno incidendo significativamente su abitudini, costumi e il mondo del lavoro.

Ma quanto incide la tecnologia oggi nella vita di un disabile?

Può addirittura contribuire a farlo sentire più incluso, partecipe del contesto in cui vive?

È doveroso fare una premessa: l’intento di questo articolo vuole essere meramente informativo: non in tutti i Paesi la tecnologia è fruibile in modo uniforme e a chiunque, ma d’altra parte molte persone non sono a conoscenza nemmeno di quegli strumenti più semplici e disponibili ovunque e che possono fare la differenza nella quotidianità.

Sono consapevole che in alcune realtà è addirittura complicato prendere un appuntamento per una risonanza magnetica e personalmente non sono nemmeno un appassionato di tecnologia, ma ritengo comunque essenziale essere informati riguardo tutto quello che esiste.

La nostra mente deve essere nutrita, informata e proiettata alla ricerca di nuove soluzioni che possano cambiare anche il contesto che ci circonda.

SPUNTI DI RIFLESSIONE 

La tecnologia può essere senza dubbio un aiuto prezioso per le persone con SM, fornendo strumenti e risorse per affrontare le sfide quotidiane. In questo articolo voglio esplorare quattro ambiti:

• mobilità
• gestione delle attività quotidiane
• comunicazione
• accessibilità digitale

Mobilità

Uno degli ostacoli più grandi per le persone con sclerosi multipla è la mobilità limitata, che può limitare l'accesso alle attività quotidiane e alla partecipazione sociale. La tecnologia ha aperto nuove opportunità per migliorare la mobilità e l'indipendenza.

I più comuni strumenti di assistenza per la mobilità includono sedie a rotelle motorizzate, scooter elettrici e biciclette a pedalata assistita. Questi dispositivi possono aiutare le persone con SM a muoversi più facilmente e autonomamente all'interno e all'esterno della propria casa.

Oltre a fasce elastiche, bastoni da camminata, stampelle con la base più grande rispetto a quelle più comuni, esistono dispositivi di assistenza tecnologica, come stampelle intelligenti che utilizzano sensori per monitorare e adattare la pressione sulle gambe durante la deambulazione. Queste stampelle possono aiutare a ridurre la fatica e migliorare la stabilità durante la camminata.

Discorso a parte per quanto riguarda gli esoscheletri, un dispositivo di assistenza tecnologica molto costoso e non ancora accessibile a tutti. 

Gli esoscheletri sono strutture indossabili che sostengono il peso del corpo e migliorano la postura. Esistono anche esoscheletri robotici che possono aiutare a migliorare la forza muscolare e la coordinazione.

Infine, ci sono applicazioni sui nostri dispositivi che propongono esercizi o piani di allenamento che possono aiutare a mantenere la mobilità e l’equilibrio utilizzando strumenti come un "Balance Trainer" per aiutare le persone a migliorare equilibrio e coordinazione.  

Altre applicazioni già inserite nella maggior parte degli smartphone possono aiutare a misurare la distanza oppure il numero di passi di coloro che nonostante la difficoltà a deambulare fanno un minimo di esercizio e vogliono controllare i loro progressi.

Gestione delle attività quotidiane

La sclerosi multipla può rendere difficile svolgere attività quotidiane come cucinare, fare la spesa e la cura personale.

La tecnologia può offrire diverse soluzioni per aiutare le persone a gestire le attività quotidiane attraverso  applicazioni e dispositivi intelligenti, che possono rendere più facile e conveniente svolgere queste attività, ad esempio mediante promemoria e pianificazione.

Ad esempio, ci sono applicazioni di pianificazione e gestione del tempo che possono aiutare le persone a organizzare le loro attività quotidiane e ricordare le scadenze importanti. Possono rappresentare un aiuto concreto per le persone che hanno difficoltà a ricordare o che si confondono facilmente. 

Esistono molte applicazioni di monitoraggio della salute che possono aiutare le persone a tenere traccia dei loro sintomi e monitorare il loro stato di salute. Ad esempio alcune applicazioni per la gestione dei farmaci possono inviare promemoria e notifiche per assicurarsi che le persone assumano i propri farmaci al momento giusto.

La tecnologia può anche essere di aiuto nello svolgere quelle attività quotidiane che risultano difficoltose, come fare la spesa e cucinare. Ad esempio, ci sono applicazioni di shopping online che consentono alle persone di ordinare cibo e altri prodotti online e farli consegnare a casa propria. 

Comunicazione

La sclerosi multipla può causare difficoltà nella parola e nella scrittura, il che può rendere difficile la comunicazione con gli altri. Esistono diverse tecnologie assistive, come software di sintesi vocale, tastiere virtuali come quella presente su smartphone e dispositivi di puntamento degli occhi, che possono aiutare a comunicare in modo più efficace.

Negli smartphone che abbiamo quotidianamente tra le mani esistono applicazioni di accessibilità che possono rendere il testo più grande o il contrasto migliore per le persone con problemi di vista.

Questi dispositivi possono aiutare le persone con sclerosi multipla a comunicare in modo più efficace e quindi sentirsi più inclusi nella conversazione.

Un'altra soluzione è l'uso di applicazioni di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA). Queste applicazioni possono aiutare le persone con sclerosi multipla a comunicare utilizzando immagini, icone e parole scritte. Ci sono molte applicazioni disponibili, tra cui Proloquo2Go, che è stato progettato per le persone con disabilità motorie.

Questa logicamente è solo una piccola parte che riguarda espressamente l’aspetto tecnologico legato alle possibilità di trasmissione di un'idea, un pensiero o una necessità.

La possibilità oggettiva di comunicare che ha oggi un malato, uscendo da un isolamento a volte forzato e di sentirsi incluso anche grazie alla tecnologia è aumentata tantissimo in questi anni anche attraverso la rete social, argomento che tratto nel prossimo paragrafo.

Accessibilità digitale

La tecnologia può certamente aiutare una persona con sclerosi multipla a sentirsi più inclusa e accettata dalla società. Attualmente esistono molte opportunità per connettersi con gli altri e partecipare alle attività sociali, anche quando la mobilità fisica è limitata.

Ad esempio, le piattaforme dei social media consentono alle persone di connettersi con amici e familiari, partecipare a gruppi di supporto, ottenere informazioni e confrontarsi con altri pazienti o caregiver, in modo da essere sempre più consapevoli e a conoscenza della propria malattia e delle possibili cure disponibili.

In ambito prettamente medico, anche la telemedicina si sta diffondendo, rendendo più accessibili le cure mediche alle persone con sclerosi multipla, specialmente in zone geografiche remote o in cui è difficile raggiungere i servizi sanitari. 

La telemedicina, ovvero le visite mediche online, consente alle persone di parlare con i propri medici senza doversi spostare fisicamente in ospedale o in studio medico.

Infine, grazie alle innovazioni tecnologiche in uso oggi, chiunque è in grado di partecipare virtualmente ad eventi culturali, mostre artistiche, avere accesso a musei, pinacoteche e biblioteche di tutto il mondo.

Questi strumenti, oltre che aiutare le persone con sclerosi multipla a sentirsi meno isolate e più coinvolte nella vita sociale, possono contribuire a sensibilizzare la società sulla necessità di includere e supportare le persone con questa condizione,  contribuendo a ridurre lo stigma associato alla malattia.

IN CONCLUSIONE

La tecnologia ha rivoluzionato il modo in cui le persone affrontano le sfide quotidiane e come interagiscono con il mondo che li circonda. Grazie alle ultime innovazioni, molte persone con sclerosi multipla possono ora gestire meglio la loro condizione e partecipare attivamente alla società.

Se da un lato è fondamentale continuare a sviluppare soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e promuovere l'inclusione sociale è altrettanto vero che sta anche al paziente ed al suo atteggiamento approfittarne. 

Come spesso sottolineo nei miei articoli è fondamentale avere un atteggiamento positivo che ci porta ad assumere un ruolo attivo nel processo di cura, alla costante ricerca di un nuovo benessere psicofisico. 

Riflettendo sulla mia condizione personale, posso affermare che se avessi avuto una diagnosi di sclerosi multipla cinquant’anni fa, avrei avuto meno strumenti a disposizione per trovare gli spunti necessari per rialzare la testa. 

Ma la cosa che accomuna tutte le rivoluzioni industriali è sempre e solo una: l’umanità e il suo desiderio di evolvere. 

Io mi sento di appartenere all’umanità e a prescindere dalla malattia voglio scorrere il più possibile dignitosamente lungo questo fiume.