Famiglia & Genitorialità
PROGETTO MAI PIÙ FARMACO (3)
Eccomi qui , a due settimane di vita esposta come un trofeo : la primogenita per i miei genitori, la prima nipote in assoluto sia per i nonni materni che paterni , nata sana ... o almeno così sembrava.
A due mesi di vita l'inaspettato.
Qui ho 6 mesi di vita , i miei mi hanno portato in gita a Capri .
Quattro mesi prima dallo scatto di questa foto mi hanno dovuto portare d'urgenza al pronto soccorso : ero diventata viola , scottavo e facevo fatica a respirare.
La diagnosi fu crisi convulsiva, ossia una crisi dovuta a febbre alta. A questa crisi ne seguiranno altre - forse troppe - e, di conseguenza seguiranno visite specialistiche e cure farmacologiche. Poi finalmente, dopo qualche anno, tutto finisce.
Spensieratezza
Mi è difficile ricordare gli anni in cui ero una bambina, alcuni hanno il primo ricordo a tre anni, ma io non so che età avevo quando, all'asilo, la maestra mi insegnava come lavarmi i denti. Fatto sta che era tutto bello, anche se ogni volta che cambiavo scuola (ci spostavamo a causa del lavoro di mio padre, che come insegnante non era ancora entrato di ruolo) dovevo fare i conti con la parte debole di me stessa, quella cioè che si sente a disagio quando viene catapultata in un ambiente sconosciuto : nuovi compagni, nuove maestre, nuove tecniche di apprendimento ...
Nella foto qui in alto io sono la più bassa, quella che si mantiene il cappello 😅.
La mia prima foto scolastica da sola .
Non so voi , ma io in questo sguardo riesco a trapelare tristezza ma nello stesso tempo consapevolezza di essere comunque importante. Sì, perché prima di quell'anno ero una delle prime della classe, ben vista da tutti e anche benvoluta dato il mio buon carattere.
Però adesso ci eravamo appena trasferiti, eravamo ora nel paesino di origine di mio padre. Di famiglia importante a quei tempi (nonno mastro muratore, nonna proprietaria terriera, mamma capace all'uncinetto e buona casalinga, papà professore ) a scuola ora venivo emarginata perché avevo ricominciato ad avere le crisi, questa volta senza febbre e quindi dette epilettiche.
Presa di coscienza
È grazie a questi periodi tristi che si inizia a scoprire la vera amicizia : quella che va oltre le apparenze, quella che ti sostiene quando stai male e gioisce delle tue conquiste. Poche amicizie da ora in poi, ma vere , senza ipocrisia.
Così non esistono più le mega feste con tutta la classe invitata al tuo compleanno, né sei invitata dalla maggioranza dei coetanei, però ora hai la sostanza, hai solo persone leali al tuo fianco ... e questo vale oro.
Per ora nessuno sa.
Dei miei parenti e delle mie amicizie (a parte mio marito e poche amiche vere di adesso) nessuno sa che ho diminuito il medicinale fino a toglierlo del tutto : mi prenderebbero per pazza , dato che nella loro ignoranza il farmaco mi è sempre servito per tenere a bada l'epilessia.
Sono anni ormai (se non decenni ) che le auree, gli sbalzi di umore, le allucinazioni visive (stelline che si vedono quando c'è troppa circolazione di elettricità nel cervello ) e tanti altri sintomi, non derivano dalla malattia ma bensì dalle controindicazioni dei farmaci che mi alternava la neurologa ( ogni tot anni si doveva cambiare perché non veniva più assorbito dal corpo) : infatti crisi non ne ho più da 20 anni, e l'elettroncefalogramma è nella norma da non so quanti anni.
Ero diventata farmaco dipendente, il che significa che il mio corpo si era abituato ad assumere sostanze chimiche di quel genere e quindi , se avessi smesso di punto in bianco, avrei avuto crisi di astinenza; si, hai capito bene: ero al pari di una drogata, con la differenza che ne avevo il permesso dai medici e il sostegno dallo stato (soffrendo di una malattia rara, i farmaci che prendevo me li passava la mutua) .
Nessuno sa niente perché i medici non lo hanno mai scritto sulle visite che mi facevano, ma il mio male è causato da iperattività celebrale, e quindi sono al pari di un genio quando si tratta di mettere insieme frammenti di ricordi, fatti avvenuti, conversazioni con gli specialisti,e dialoghi tra i medici.
Me lo avevano detto che ero diventata farmaco dipendente, così come all'ultima visita il neurologo, messo all'angolo da una mia frase del tipo "se non mi aiuta lei io faccio di testa mia" , mi disse che avevo le carte in regola per non prendere più medicine e che stavo diminuendo il farmaco nel modo giusto; secondo lui la dose che sarei arrivata a prendere il mese successivo era bassa, ma era , appunto, una sua supposizione.
Ancora sotto controllo
Certo, sono ancora sotto controllo medico, infatti dovrò ancora sottopormi a visite mediche ed elettroencefalogrammi , ma questa volta non per vedere se il farmaco è ancora assorbito dal corpo o se gli effetti collaterali che si presentano sono troppi.
Ora non ho più il collo quasi paralizzato (era l'effetto dell'ultimo farmaco), ora non sono più assonnata dalla mattina alla sera - ero persino arrivata ad addormentarmi sull'autobus - , ora mi sento bene.
- Quindi i controlli che farò da ora in poi saranno per vedere se , al naturale, il mio cervello reagisce bene agli stimoli esterni.
È una lotta contro il tempo, contro i medici e contro ogni logica scientifica, ma io mi sento meglio.
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