Ho scoperto che quando un neonato stringe il tuo dito nel suo piccolo pugno, ti ha catturato per sempre. 

G. G. Marquez

Quando nostro figlio è nato, inaspettatamente prima del tempo e in circostanze... difficili, ci consigliarono di fare delle foto da tenere come ricordo.

La foto del canale (la stessa della copertina della pagina fb Craniiostenosi: bambini più che rari speciali) la feci in terapia intensiva neonatale, perchè sono una ribelle per natura e volevo ricordarmi di lui, ma non delle macchine, dei tubi ecc.

In tutto quel trambusto però, i medici non ci dissero che era nato con una malformazione cranica che si chiama Trigonocefalia.

Così a tre mesi, avuta anche questa diagnosi abbiamo iniziato l'impresa di offrire a nostro figlio le cure migliori possibili.

Come educatrice professionale ero abituata alla ricerca di soluzioni attivando e mettendo in rete risorse, strumenti e creatività, quindi mi è sembrato naturale farlo per mio figlio.

Negli anni avevo imparato anche a riconoscere i miei limiti, per cui sarò eternamente grata a tutti gli amici e colleghi che si sono attivati in questa task force che vi devo dire con infinita gioia e gratitudine, è riuscita nell'impresa.

Naturalmente sono stati anni impegnativi, ma in tutta questa situazione mi aveva colpito particolarmente la mancata diagnosi della craniostenosi.

Mi sono resa conto che succedeva molto di frequente, e cercando su internet non trovai gruppi di genitori che ne parlavano se non per dire che si erano trovati bene con un medico piuttosto che un altro.

Così mi registrai su fb e aprii un gruppo MALATTIE RARE: craniostenosi (che non esiste più) in cui condividevo le informazioni che avevo accumulato ed essendo una facilitatrice di gruppi di mutuoaiuto misi a disposizione quello che avevo.

In pochissimo tempo arrivammo a qualche centinaio di persone, e mi resi conto che per i nostri bambini la diagnosi tempestiva era fondamentale, quindi nacque l'idea che L'INFORMAZIONE E' LA PRIMA CURA PER LE MALATTIE RARE.

Da lì l'apertura della pagina fb CRANIOSTENOSI: BAMBINI PIù CHE RARI SPECIALI.

In meno di un anno arrivammo a circa 42000 iscritti.

Non ci siamo mai costituiti in associazione e ci siamo sempre aiutati gli uni glia altri a titolo gratuito in base alla disponibilità di ciascuno.

Purtroppo in italia i gruppi di parenti dei malati sono mal visti dai medici che si sentono messi in discussione e l'avvento del servizio sanitario regionale (non più nazionale) ci hanno reso scomodi.

Noi abbiamo sempre sostenuto che i bambini hanno diritto alle migliori cure possibili e devono essere operati in centri di eccellenza per le craniostenosi di neurochirurgia pediatrica.

Purtroppo i migliori e con più esperienza sono 3: ROMA, FIRENZE, GENOVA.

Anche se in tutta italia, ogni ospedale che ha un reparto di neurochirurgia o un reparto maxillofacciale è molto probabile che sia denominato centro d'eccellenza per le craniostenosi, a parte quei tre ci sono un'altro paio di ospedali molto validi e nulla più.

Negli anni abbiamo conosciuto storie di diverse cause legali contro medici e ospedali per diagnosi e interventi sbagliati o mal riusciti e perfino esiti infausti, ma abbiamo scelto di non divulgarle.

Piuttosto rimaniamo fedeli alla convinzione che i nostri figli hanno diritto alle migliori cure e divulghiamo informazioni in questo senso.

Da un punto di vista legale è veramente molto difficile, lungo e costoso far valere i diritti di questi piccoli pazienti e delle famiglie.

Quindi ci limitiamo a non consigliare gli ospedali in cui sappiamo che ci sono stati problemi.

Certamente chi ha avuto un'esperienza positiva in altri ospedali vorrebbe rendere merito al medico che ha operato il figlio, ma in rispetto al dolore di chi porta il segno di certe situazioni, noi scegliamo di andare sul sicuro.

Negli anni alcune vicissitudine e i cambi dell'algoritmo di fb ci hanno reso più difficile divulgare informazioni con quel sistema.

Per questo abbiamo deciso di aprire questo canale su cam.tv e per questo troverete informazioni di divulgazione scientifica (che in nessun modo devono sostituire la diagnosi di uno specialista) e le nostre storie.

Le craniostenosi sono curabili e i nostri bambini hanno una marcia in più, non è retorica... dovreste conoscerli!

Vi lasciamo con la nostra frase preferita:

La cicatrice è il segno che è stata dura, il tuo sorriso il segno che è superata.

Ogni condivisione aiuta e quindi saremo grati a chiunque vorrà sostenerci e condividere i nostri post.