Simone: quando fidarsi è bene ma... NON FIDARSI è MEGLIO! Aveva la trigonocefalia ed è stao operato per...

Troverete molti strafalcioni di quelli che dicono i medici che non conoscono le craniostenosi (ma conoscono l'anatomia del cranio umano), il problema è che poi, purtroppo... chi ne fa le spese sono sempre i bambini e le loro famiglie.

Io spero che la mia storia serva ad evitare altri errori così clamorosi.

Nel giugno 1999 ho la gioia di avere due splendidi gemellini, nati a 35 settimane con uno splendido parto naturale in cui va tutto bene, Simone pesa 2,750 kg e Thomas 2.600 kg.

Quando guardo Simone però... ho una strana sensazione, non posso far a meno di notare quella "gnocchetta" al centro della fronte e quella testolina che si stringe a lato degli occhi, con un taglio particolare...

Ma, come tutte le mamme, dopo il parto vengo rassicurata da un lato e presa per matta dall'altro, sembra che queste cose le veda solo io.

A 22 giorni i bambini vengono ricoverati nell'ospedale di zona e trovano un sacco di problemi per tutti e due: al cuore, alla tiroide e altri ancora che vi risparmio, ma della testa di Simone nessuno fa cenno.

Andando avanti però, è evidente che Simone non si comporta e non cresce come il fratello.

A 4 mesi inizia quindi una fisioterapia di stimolo molto intensa, ma i risultati non arrivano e la dottoressa mi dice che forse è sordomuto, perchè era disattento a tutto e guardava sempre la luce.

Ci mandano così in un altro ospedale della nostra regione per fare gli accertamenti per i sospetti della dottoressa e risulta che la maturazione dell'udito è perfettamente nella norma mentre la testolina va studiata e quindi bisogna fare una tac.

Simone viene ricoverato con il fratello perchè io stavo allattando tutti e due, e fatti tutti gli esami ci dicono che è affetto da craniostenosi (scafocefalia), che va operato subito altrimenti avrebbe avuto gravi conseguenza di idrocefalia, di crescita e che avremmo dovuto operare anche il gemello perchè se ce l'ha uno ce l'ha anche l'altro.

(!!!!!)

Io faccio un sacco di domande, ma alla fine purtroppo decido di fidarmi di questi medici, che fanno venire un neurochirurgo degli adulti per l'intervento.

Intanto io spiego alla nostra pediatra che cos'è la craniostenosi e così a 8 mesi, il 2 di maggio del 2000 Simone (e solo lui) viene preparato per l'intervento.

Gli tagliano tutti i capelli e poi ci dicono di attendere in camera perchè lo avrebbero riportato lì.

Dopo 4 ore non abbiamo notizie.

Finalmente un infermiera ci dice che l'intervento è finito.

Non avendo però altre notizie vi lascio immaginare lo spavento!

Lo troviamo in rianimazione, ma ci dicono che possiamo vederlo solo un istante e da dietro perchè è intubato.

Passa qualche giorno e quando lo riportano in reparto mi prende un colpo!

Non è cambiato niente, la forma della fronte è uguale a prima, ed ha la ferita in mezzo alla testa e dietro.

Alla mia richiesta di spiegazioni nessuno risponde, il neurochirurgo si fa negare è tornato al suo ospedale e le dottoresse mi trattano come la solita mamma ansiosa che non ha la pazienza di aspettare il tempo che ci vuole per avere il risultato dell'intervento.

Io mi sento trattata da stupida, ma non mi convincono, continuo a pensare che in sala operatoria è successo qualcosa di strano. Comunque ci mandano a casa.

Simone comincia ad avere delle deviazioni dell'occhio destro verso l'esterno.

Anche questa volta all'inizio le vedo solo io. Poi un giorno un'amica conferma le mie "visioni" e chiamo la pediatra.

Simone viene ricoverato di nuovo dove era stato operato, ma ovviamente l'ipocondriaca ero io.

Le crisi però si aggravano, oltre alle deviazioni Simone a volte diventa cianotico o si fissa con gli occhi sbarrati.

Gli somministrano dei farmaci e tra un ricovero e l'altro arriviamo a ottobre.

Io inizio a studiare su internet, a cercare informazioni, poi una sera per festeggiare un'amica andiamo in pizzeria.

Lì mi si avvicina una signora che molto gentilmente mi chiede se Simone stava bene, perchè aveva la testa come sua nipote e ci dice che all'ospedale dove eravamo stati non sapevano operare le craniostenosi.

La domenica successiva eravamo a pranzo da questa signora e ci portiamo dietro con la tac.

Il marito di lei è medico e avendo avuto anche la nipotina con la craniostenosi, si è documentato.

Così ci spiega che nostro figlio non aveva la scafocefalia, ma la trigonocefalia!

Ossia, la sutura chiusa era quella in mezzo alla fronte mentre nell'intervento avevano rimosso la sutura saggittale e parte della lambdoidea che dalla tac risultavano sane e che non sono coinvolte nella trigonocefalia...

Ci consigliano un centro a Parigi e spediamo subito la tac, ci fissano la visita e partiamo al più presto.

Lì ci confermano quello che ci ha detto il medico incontrato per caso e ci indirizzano a Torino, ma ci dicono che probabilmente il bambino avrà delle conseguenze a causa del ritardo con cui si va a intervenire e per l'intervento fatto in precedenza.

Ci spiegano che le deviazioni dell'occhio non sono altro che il sintomo dell'elevata pressione intracranica dovuta alla trigonocefallia non operata.

Nel frattempo nel solito ospedale un'altro ricovero e un'altra tac, in cui ci dicono che l'intervento di Simone è solo per questioni estetiche e non funzionali e che anche loro sono perfettamente in grado di operare le craniostenosi.

Questa volta però non ci fidiamo e così il 23 dicembre 2000 a Torino facciamo la prima visita e il 12 gennaio 2001 il bambino viene ricoverato per un intervento studiato a tavolino.

Oltre a correggere la trigonocefalia infatti, si tratta di rimediare al danno fatto nel precedente intervento.

Il tutto dura dalle 8 alle 13, devono ricostruire la fronte, il setto nasale, insomma tutto il  faccino fino agli zigomi.

Ci viene spiegato che purtroppo l'intervento di correzione della trigonocefalia per evitare conseguenze deve essere fatto entro l'anno e Simone ha già 18 mesi!

Però va tutto bene e dopo tre giorni inizia ad aprire i suoi splendidi occhietti azzurri, un pò arrabbiati e con il ditino indica la ferita dicendo : "bua bua!".

Ci spiegano l'intervento fatto nei dettagli e ci dicono che adesso bisogna aspettare a vedere come reagisce il cervello. Ci fanno l'esempio della scarpa stretta, è come se il suo piedino fosse stato compresso per tutto questo tempo in una scarpa di due numeri più piccoli, tolta la scarpa bisogna dare tempo al piedino di distendersi e tornare a crescere.

E così è stato, dopo 5 mesi dalla data dell'intervento Simone finalmente cammina e parla, solo l'occhio ancora non è a posto.

Porterà gli occhiali per un anno e ancora oggi a distanza di anni, quando è particolarmente stanco, o c'è troppa luce o troppo rumore, l'occhietto fa il biricchino.

Dal secondo intervento per la craniostenosi, purtroppo simone ha dovuto fare un altro intervento al cuore e qualche ricovero, sono stati momenti duri... ma adesso, rispetto a prima si può proprio dire che sta bene!

E se lo dice la mamma ansiosa e ipocondriaca descritta dai medici... ci potete credere!

I bambini adesso hanno 10 anni, per me è stata un esperienza molto dura psicologicamente, ancora adesso ne porto i segni, ma da tre anni sono diventata un clown di corsia, in questo modo cerco di portare un sorriso ai bambini e ai loro genitori che si trovano in ospedale e non importa quale sia il motivo... Per tutti non è un bel momento.

Spero che i genitori non si facciano trarre in inganno dalla sicurezza o dalle critiche dei medici... Andate sempre negli ospedali dove c'è almeno la neurochirurgia pediatrica. Questo intervento non deve essere fatto da un neurochirurgo per adulti. Il cranio di un bambino non è come quello di un adulto e non è vero che la craniostenosi è solo un fatto estetico, se così fosse perchè dovremmo far operare i nostri bambini?

Chi fa rifare il naso a un bambino di pochi mesi?

E a tutte le mamme vorrei mandare il mio sostegno morale: non prendetevela se vi prendono per pazze o ipocondriache, quando avete dei dubbi andate fino in fondo, ma rivolgetevi a medici competenti!

Un abbraccio speciale la mamma di Simone e Thomas