Emanuele e la sua strana testolina (TRIGONOCEFALIA)

Durante una eco di controllo alla 30^ settimana, una dottoressa si accorge che nella forma della sua testa c'è qualcosa che non va. Grande spavento, ma ci viene detto che la funzionalità è normale e che quindi possiamo stare tranquilli,  ci dicono.

La chiusura precoce della sutura metopica dà una tipica forma a triangolo alla fronte che è ben visibile e che si riconosce soprattutto guardando il bambino dall'alto... Naturalmente è impossibile diagnosticarla se non si conosce.

Al momento del parto, Emanuele è in difficoltà, così rianimato e assistito viene portato in TIN (Terapia Intensiva Neonatale), il giorno dopo mi vengono dette tante atrocità che vi risparmio, ma della craniostenosi non si fa cenno.

Andando poi a leggere la cartella clinica (dopo mesi) scopro che la neonatologa che ha rianimato Emanuele e ha fatto la relazione in cartella alle annotazioni sulla testa del bambino aveva scritto: "accavallamento della sutura metopica".

Ma torniamo alla nostra storia...

Quando ho visto Emanuele per la prima volta l'ho visto strano... mi sembrava un marziano... ma ero talmente preoccupata e mi sentivo così in colpa nel sentirmi turbata dal suo "aspetto" che non dissi niente e quando il pediatra di libera scelta ci chiese se avevamo notato che la sua testolina era un pò strana… Sia io che  mio marito rispondemmo: “Si si, ce lo hanno detto già durante le ecografie, ma ci hanno detto che non è niente”.

Il giorno della Befana lo passiamo in prontosoccorso per un febbrone da cavallo. Santa febbre! E così viene ricoverato.

Durante il ricovero ci viene consigliata una visita con il neurochirurgo: . Dopo aver atteso in vano una settimana che questo Neurochirurgo venisse a vedere il bambino (due piani sopra) ci fanno il favore di accompagnarci a due piani sotto e, mentre ero da sola, con il bambino in braccio e ancora sulla porta, questo signore, che ancora oggi non posso dire chi fosse, mi dice: “Signora! Ma nessuno le ha detto niente che suo figlio deve essere operato alla testa?”

Mica potevo far cadere il bambino… Chiedo se mi posso sedere e mentre mi avvicino alla scrivania il medico in questione, che era insieme ad altri, si mette a litigare con la dottoressa che mi aveva accompagnato perché la risonanza magnetica che il bambino aveva fatto un mese e mezzo prima non lo convinceva e le lastre erano illeggibili. Poi si rivolge a me e mi fa: “lei comunque non si preoccupi dovrà prendere appuntamento per fare una Tac per vedere quanto tempo abbiamo prima che il cervello sia compresso, ma vedrà che non se ne parla prima dei 10 mesi un anno”.

Vi lascio immaginare che cosa mi passava per la testa, l’unica cosa che avevo chiara era che non dovevo esplodere e portare via mio figlio da quell’ospedale il prima possibile.

Mentre mi riaccompagnano in camera, dove sarei dovuta rimanere in paziente attesa di un infermiera che mi comunicasse la data della Tac, un’altra dottoressa mi ferma e mi porta in uno stanzino in cui c’è un computer e mi fa vedere il sito dell’Ospedale Gemelli con il disegno del cranio... Per la prima volta sento la parola CRANIOSTENOSI e facevo fatica a ricordarmela.

La dottoressa mi spiega che i chirurghi da cui mi hanno portato non sono solo a due piani sotto, ma sono anche molto bravi e mi dice anche che non è detto che debba essere operato, ma comunque non è niente.

"Certo certo, non è niente - penso io - e se il cervello fosse già compresso quando fanno la tac?".

Come esco da quello stanzino semibuio e riesco a tornare in camera ovviamente esplodo, chiamo una mia amica e collega e quando sono un po’ più calma chiamo mio marito, a cui devo inventare una balla che nemmeno mi ricordo perché venga da solo e subito senza farlo preoccupare.

Tutto questo avviene un venerdì di metà gennaio, il 29 gennaio eravamo a Roma di fronte al Dott. Di Rocco, che ci ha spiegato di che cosa si trattava, che era meglio intervenire il prima possibile e che la Tac non serviva perché la situazione era piuttosto evidente.

Ci ha anche spiegato l’importanza di affrontare un intervento che comporta un taglio piuttosto esteso per un bambino così piccolo, in un reparto pediatrico, perché nei reparti di neurochirurgia pediatrica ci sono accorgimenti che diminuiscono notevolmente i rischi.

Noi abbiamo avuto subito la sensazione di essere in mani esperte, non solo, di una persona che molto onestamente riesce a dirti tutto quello che deve, senza angoscia e nel massimo rispetto di chi ha di fronte.

ALLORA ESISTE UN'ALTRO MODO DI COMUNICARE CON I PAZIENTI E CON I LORO FAMILIARI!!!! NON CI CREDO! MA COME MAI I MEDICI INCONTRATI FINO AD ORA NON LO SANNO????

Il 29 febbraio 2008 Emanuele è stato operato, lo abbiamo dato all’anestesista alle 13 circa e lo abbiamo rivisto in terapia intensiva alle 19. Ha avuto una trasfusione durante l’intervento e un’altra nei tre giorni di TIP prima di rientrare in reparto.

Ci avevano preparato al forte gonfiore, agli occhi chiusi… ma invece la cosa più bella è che in reparto si, era un po’ gonfietto, ma sorrideva e gli occhi sono stati chiusi molto poco. Per me è stato più duro condividere la stanza con bambini che avevano patologie ben più gravi, che non si sarebbero risolte solo con un intervento di cranioplastica, ed è brutto.

Mi sentivo un po’ come i superstiti del Titanic sulla scialuppa in attesa dei soccorsi e di un perdono… che forse non sarebbe mai arrivato.

Insomma è dura essere felici quando accanto a te c’è tanto dolore.

Poi finalmente a casa, medicazione dopo medicazione siamo andati avanti.

La cicatrice stava facendo un cheloide,(salsicciotto) ma una pediatra ci consigliò una cremina e dei massaggi da fare, e (anche se io ero scettica) massaggio dopo massaggio, la ferita è piana!

Adesso i capelli sono un po’ più folti e mossi e quindi non si nota molto.

Di Rocco all’ultimo controllo ci ha detto che è un po’ troppo larga (esteticamente), ma che questo allargamento era dovuto al fatto che dopo l’intervento la testolina era cresciuta molto e quindi non si poteva evitare,  ma che si potrebbe fare un “ritocco” tra un po’, quando la testolina crescerà più lentamente, per renderla meno visibile.

Noi ci stiamo ancora pensando, è una decisione difficile da prendere, anche se non si tratta di un altro intervento come il primo.

Quello di cui siamo contenti è che dopo l’intervento nel giro di neanche un paio di mesi Emanuele è “esploso” in tutti i sensi, si è attivato, rilassato e ha recuperato tutti i suoi piccoli ritardi di sviluppo che noi attribuivamo alla nascita, ma che adesso…bhò chi può dirlo?

Vi starete chiedendo come è finita con l’ospedale di prima?

Bhè… ci hanno chiamato per fare la TAC quando noi eravamo già ricoverati al Gemelli per l’intervento, e quando abbiamo detto che avevamo scelto il Gemelli, ci hanno detto che secondo loro non era il caso di operare un bambino così piccolo e nato prematuro…. Che dire… Il momento migliore per operare i bambini con la trigonocefalia è tra i tre e i sei mesi, almeno detta degli specialisti del settore. E’ chiaro che, per fortuna, anche chi è operato dopo può risolvere e ci sono molti casi a dimostrarlo, per non parlare del fatto che non tutte le craniostenosi  sono uguali e con la stessa gravità… Ma lascio a voi ogni considerazione in merito.

Io quel che mi porto via da questa esperienza è il desiderio di rivendicare il diritto a essere rispettati come esseri umani.

Vorrei che un medico avesse l’umiltà di indicare la necessità di un altro parere, e riconoscere il diritto di ogni paziente ad essere informato sulle possibilità di cura che esistono senza per questo sentirsi sminuito.

Vorrei che una madre (o un padre) avesse il diritto di ricevere informazioni così importanti sulla vita del proprio figlio con un po’ di tatto e umanità, per esempio da seduti e soprattutto non da soli.

Siamo pazienti, non automi.

Emanuele ha dimostrato fin dall’inizio, fin dalla prima ecografia, una grande forza di spirito, riesce a sorridere e a darci coraggio nei momenti più impensati, in tutto questo periodo è stato lui che ci ha incoraggiato, per noi, cicatrici di ogni genere a parte, è un grandissimo dono.

Per questo, sia io che mio marito, ci sentiamo ESTREMAMENTE FORTUNATI, abbiamo due figli stupendi e sicuramente degli angeli ci hanno guidato.

Adesso non è che non mi fidi degli angeli, ma speriamo che condividendo informazioni ed esperienze possiamo restituire almeno in parte un po’ della gioia e della fortuna che abbiamo avuto, perché gratuitamente abbiamo ricevuto… e gratuitamente vorremmo provare a dare a nostra volta.

Emanuele dopo l'intervento